第57回NHK障害福祉賞　優秀作品
〜第2部門〜
「元ヤン回顧録」

一　ヤングケアラー
ヤングケアラー。家族にケアを要する人がいる場合に、大人が担うようなケア責任を引き受け、家事や家族の世話、介護、感情面のサポートなどを行っている十八歳未満の子どものことを指す言葉だ。近年、テレビや新聞でも取り上げられる機会が増えてきていると感じる。
私自身も障害のある両親と暮らしてきた“元ヤングケアラー”だ。

二　私の家族
私が主にケアをしていたのは母親だ。母は高校生の時、通学中に交通事故に遭った。それ以降、身体には右半身麻痺（まひ）が残り、短距離の移動には杖かシルバーカーを使い、長距離の移動では車いすを使っている。加えて、高次脳機能障害も残った。高次脳機能障害とは脳が損傷を受けた際に起こる障害全般を指し、人によってさまざまな症状が現れる。母の場合は特に記憶力に障害があり、同じことを何度も聞く、さっきまでしていたことを忘れてしまうなどの症状が目立つ。出かけた先でお手洗いに行くと、さっきまで居た場所に戻って来ることができない。厳密には少し違うが、イメージとしては認知症の物忘れにも似ている。本人は嘘（うそ）をついているつもりはないが、忘れてしまったことを補うために、経験していないことをさも経験したかのように話す作話と呼ばれる症状もある。その他、注意力や判断力、物事を順序良く進める力（遂行機能）もひとりで生活するには十分ではない。
父も職場で事故に遭い、左腕を失った身体障害者だ。しかしほとんど健常者と同じように生活していて、基本的には人の助けを必要としていない。身体障害のある人が車いすを使わずに立ってプレーをする“障がい者立位テニス”という競技を楽しんでいるほど活動的だ。
ちなみに私はひとりっ子なので家族は両親だけだ。これを書いている今は二十五歳の社会人。福祉施設で勤務している。

三　小学校入学前
今日はこれから、私の“元ヤン”時代を振り返ってみたいと思う。
ケアについての一番古い記憶は、三輪車に乗れるようになったばかりの頃、ひとりでおつかいに行っていたことだ。父は私におつかいをさせるのはもう少し大きくなってからにしたいと考えていたようだが、母が父の知らないところで勝手に私をおつかいに行かせていたようだ。たまたま父が帰宅途中に小さな子どもがひとりで歩いているのを見かけ、それが自分の子どもだったということから発覚した。母には小さい子どもをひとりで外に出しては危ないという判断ができず、もう簡単な会話ができるので買い物もできるだろうと思い、私をおつかいに行かせていたようだ。
この頃は母のケアをしていたという印象よりも、母がどういう人物なのかを理解しようとしていた印象の方が強く残っている。
母に読み聞かせを頼んでも、父と同じようにはできなかった。母はある程度文字は読めるが、文章を読んでいると今読んでいる箇所がわからなくなってしまうようだった。母に読み聞かせを頼むより自分で読んだ方がいいと思い、父に字を教わった。
また、母は体もうまく動かせないので鬼ごっこやかくれんぼで遊ぶことはできなかった。そのことに気がついたのは「ママ、こっち！　早く！」と呼んだ時に「ママは走れないんだよ」と返された時だった。
母はよくココアを作ってくれたが正直なところあまり美味しくなかった。父が作ると甘くて美味しいのにどうして？　と思っていたが、母は決められた分量通りにココアの粉とお湯を混ぜることができていなかった。
この頃のできごとで特に印象に残っているのは母が作った味噌汁のことだ。ある時私は近所で拾った植物の蕾（つぼみ）を「ブドウに似ている！」と言って持ち帰り、おままごとに使った。それをそのまま取っておいたところ、翌日の朝に母が味噌汁に入れて食卓に並べてきた。子どもの私でもさすがに外で拾った植物は食べられる野菜とは違うとわかるのに、母はわからなかったということにびっくりした。この頃からなんとなく母は父や周りの大人たちとどこか違うような気はしていたが、それでも「嫌だ」とか「他の大人に比べておかしい」とは思っていなかった。私にとっては障害のある状態の母の姿があたりまえだった。ちなみに父も片腕しかない姿があたりまえだと思っていたので、義手をつけているのを見ると怖がって泣いていたらしい。

四　小学校
小学校に上がり、周りのことがいろいろわかるようになってくると、母はなんとなく変わっているのかもしれないという疑問は徐々に確信へと変わっていった。母にはリハビリ代わりに家事をしてもらっていたが、本人はできているつもりでも後から家族がやり直さなければならないことも多かった。
特に料理はほとんど作り方の通りに作ることができず、電子レンジや炊飯器を使うことすらままならなかった。それでも本人は自信満々で煮魚を焼き、焼き魚を煮て、焼きそばをたっぷりの油に漬けて、麻婆豆腐の素だけを皿に出して、毎日食卓に並べてきた。食べられる物ならばまだ良いが、食材が腐っていることに気がつかずに調理してしまったり、火を通さないといけない物が生のままだったりということもしょっちゅうだった。弁当が必要な時は基本的には祖母に頼んで作ってもらっていたが、一度だけ母が作った弁当を学校に持って行ったことがある。蓋を開けた瞬間、「あ、これは食べられないな」と臭いでわかった。この日の昼食は、友人たちがトマトやピーマンなどそれぞれ苦手な食べ物をくれた。このできごと以降、弁当を祖母に頼めない日は自分でおにぎりを作って持って行った。
母と出かけることは好きだったが、いろいろと気を遣うことも多かった。母は買い物に行くと何を買いに来たのか忘れてしまうので
「牛乳を買いに来たんでしょ」
と教えた。図書館で大きな声で話す母に
「静かにしなきゃダメだよ」
と注意をした。母が道行く人を指さして
「見て！　あの人ハゲだよ！」
「あんな太い足の人見たことない！」
などと言いだすと、とてもヒヤヒヤした。母は転びやすいが自分で気をつけることができないので
「段差だよ」
と声をかけた。
自分で「まったく、どっちがお母さんなんだか……」と思うこともあったし、近所の人から「しっかりしたお嬢さんがいると安心ね」と言われることや、祖母から「お母さんをよろしくね」と言われることもあった。他に母を常に気にかけてくれる人はいないし、自分が母のことを気にするのがあたりまえだと思っていたので特に嫌ではなかった。

五　中学校
母には母なりのルーチンがあり、それが崩れることが苦手だ。例えば自分が一番にお風呂に入りたいと思っていたのに私が先に入ってしまうと、その日は「もうお風呂に入らない！」と拗ねてそのまま寝てしまう。父が出かける前に急いで歯磨きをしたいと思っていても、母は自分が洗面台のところに行きたいと思ったら、父のことなどお構いなしだ。私が机に宿題を広げて勉強をしていても、ご飯ができたら構わずに教科書の側に置いてしまう。今置かれている状況がわからず、いわゆる“空気を読む”ことが苦手なのだ。
私が中学一年生の時に東日本大震災があった。その時も母は相変わらずマイペースだった。我が家は水道が止まってしまったのだが、少しだけ水を集めることができたので浴槽とトイレのタンクに貯めていた。ところが少し目を離した隙に、なんと母がお風呂を沸かして入っていた。トイレの水も流されてしまっていた。
私は中学生になると部活に勉強に塾にと大忙しだった。常に時間が足りない私には、母のマイペースな態度がまるで私の邪魔をしているかのように感じて腹立たしかった。
私が受験生になっても母は相変わらずだった。勉強している私に向かって
「ねえ、ペンギンは魚だよね？」
「来年は猫年でしょ？」
などと話しかけてきて、無視していても何か返すまでひたすら続けてくるのでイライラした。心の余裕があればユーモアを持って受け止められただろうけれど、当時の私にはできなかった。母に優しくできない自分にも腹が立ち、毎日いらついていた。

六　高校
母は簡単な会話ならば成り立つけれど、少し難しくなると通じない。例えば
「今日はいい天気ですね」
「そうですね」
くらいならばなんとか成立するが、町内会の話や、病院の診察の予約などになると全く噛み合わない。高校生になった私と共通の話題で話せることはほとんどなかった。学校であったことを母に話す時は「運動会があったんだよ」とか「文化祭があるから準備をしているんだよ」など母が聞いてもわかりそうなことだけ簡単な言葉で話して、詳しい話はしなかった。友人が母親と趣味の話や恋愛の話、進路の話をしたことなどを聞くと羨ましかった。
母が私の話を聞いてもそんなに理解できないのと同様に、私が母の話を聞いてもあまりよくわからない。母は
「そうでしょ？」
と聞けば
「そう」
と答えて、
「違うでしょ？」
と聞けば
「違う」
と答える。好きな物や欲しい物も、最近テレビで見て記憶に新しい物を答えてみたり、そうかと思えばどこから思いついたのかわからない突飛なことを言ったりする。どんな内容でも話すことに一貫性がなく、数分後にはまた違うことを言い出すので、何が本当のことだかわからない。母が本心でそう言っているのか、障害によってパッとたまたま思い出したことを言っているだけなのか、全く判断がつかない。“私のお母さん”が“私のお母さん”として安定して存在せず、コロコロと形を変えてしまうような感じがして「いったい本当のお母さんはどこなの？」と思っていた。
高校二年生の時、冬休みの課題で俳句を作ることになった。私は『おぼろ月　静かに差し込む　母の影』という句を詠んだ。
私は高次脳機能障害になる前の母を知らない。もともとはどんな性格の人で、何が好きだったのか。私が学校であったことを話したら、どんな風に聞いて、どんなことを言ってくれたのか。“障害は個性”という意見もあるし、そう思う部分もあるけれど、私にとって母の高次脳機能障害は、私と母の間にかかり続けるおぼろ月の靄（もや）のように感じていた。靄の向こう側にいる母は、はっきりとは見えず、そこに居るのはわかるけれど、いつもぼんやりしていた。
私は片道一時間半かけて高校に通っていた。普段（ふだん）遠くへ行ったことのない母は、私の通う高校がどこにあるかもわからなかったと思う。私は私の世界を生きていて、母は母の世界を生きているような感覚だった。母にとって私のいる世界は、毎日が目まぐるし過ぎてとても追いつけない。一方で、私が母の世界に行っても、いつかは自分の世界に戻って進学や就職などやるべきことをやって自立しなくてはいけないので、ずっと母の歩幅に合わせて隣を歩くことはできない。昔から比べたら、障害のある人もない人も暮らしやすい世の中になってきているのかもしれない。でも私は、母と親子なのに住んでいる世界が違うような気持ちだった。しかしそれを寂しいと言うことはできなかった。「母に障害があるせいで、普通の母娘のような関係になれなかった」と母を責めているように聞こえてしまうと思ったからだ。もう小さい子どもでもないのに「寂しい」なんて思うのが恥ずかしいという気持ちもあった。
進路を決める時期になると、先生は実家からは通えない大学を勧めてきた。しかし私は「母のことが心配なので」と近くの大学に進学を決めた。今思えば、母が心配だったわけではなく、単に自分が寂しかっただけなのかもしれない。私がどれだけ寂しく思って母に“母らしさ”を求め続けても、この先も母は母のままで、きっと変わることはない。何度も何かをプレゼントしても忘れられ、何度もどこかに連れて行っても「もう帰りたい」と言われてしまうことを繰り返してきた。また同じ結果になることをわかっているのに何度も同じことを繰り返す私も、母と変わらないのかもしれない。
……こんな話、聞かされる方も困るだろうな、と思い、あまり周りの人に話すこともしなかった。

七　ヤングケアラーとの出会い
私がヤングケアラーという言葉と出会ったのは大学生の時だった。大学一年生の時、講義で“コーダ”について調べていた。コーダとは、耳の聞こえない親をもつ耳の聞こえる子どものことだ。初めてコーダを知った時には、私と同じように障害のある親をもつ人で、呼び名がついている人たちがいるということに驚いた。羨ましい、私も自分の存在に名前が欲しい、同じ立場の人に会ってみたいとも思った。その後、コーダについて調べていく中で“ヤングケアラー”という言葉を目にする機会が何度かあった。しかし当時の私はすぐには詳しく調べようとしなかった。
大きな理由は二つあった。一つ目に、私はあまり母をケアしているという自覚がなかったので、自分はヤングケアラーだと思わなかったためだ。当時の私はケア＝介護のイメージが強く、介護といえば身体的な介助を想像していた。母は着替えや排泄（はいせつ）などは基本的には自力でしていたので、私がやっていたことは介護だと認識していなかった。
二つ目に、ヤングケアラーという言葉があまり好きになれなかったからだ。なんとなく、自分は“母のケアをしてあげている人”、母は“私にケアをされないと生きられない人”という関係を感じる気がした。実際はそう言わざるを得ない部分もあるかもしれないけれど、私は母に母であって欲しかったし、私は子どもでありたかった。きょうだい同士でも、祖父母と孫でも、家族とは本来の家族の関係でありたいと願っているのに、ケアが間に入ることでそうはいかなくなってしまうというところに、ヤングケアラーが感じているしんどさがあると思う。ヤングケアラーと呼んでしまうと、“家族”という以前に“ケアをする人とケアをされている人”という関係性が強調されてしまうような印象があった。
それでも、ヤングケアラーという言葉は私の心のどこかに引っかかり続けていた。
それから約二年後、大学三年生の時の七月、興味本位から東京都世田谷区で開催された“ヤングケアラー・若者ケアラー支援シンポジウム”に行ってみた。そこで初めてヤングケアラーについて詳しく知ることになった。ケアとは食事介助や入浴介助などの身体的な介助だけを指すのではなく、徘徊（はいかい）してしまう人の見守りや、家族のための家事、通訳なども含まれるということや、ヤングケアラーは自分がケアをしていることを認識しにくいということなどを聞いたが、相変わらずヤングケアラーという言葉を素直に受け入れることはできなかった。
しかし、その数日後、シンポジウムに登壇されていた先生の誘いで、日本ケアラー連盟ヤングケアラープロジェクトが主催するヤングケアラースピーカーズバンク育成講座に参加して、少し考えが変わった。その日は、私と同じように家族のケアに携わってきた人たちが数名参加していた。私は生まれて初めて自分と似たような経験をしてきた人たちに出会い、話をした。初対面とは思えないほど「自分の話をよくわかってもらえている」という感覚があって、少し話しただけでまだ話していないことまでわかってもらえているような気がした。相手の話にも共感できる部分が多く、「自分だけじゃないんだ」という安心感があった。まだヤングケアラーという言葉を完全に肯定できたわけではないけれど、この言葉を頼ることで、今までに出会えなかった「仲間」に出会えたということは事実だ。これからも、もっとヤングケアラーだった人に会ってみたいと思った。

八　ヤングケアラーだと認めたきっかけ
その年の九月、母が自宅の階段から落ちて頭を打ち、救急車で運ばれた。幸い、大事には至らず、すぐに病院から帰ってきたが、私は「今後同じようなことがあったらどうしよう」と思った。そこで、今まで二階だった母の部屋を一階に変え、福祉制度や福祉用具についても調べ始めた。片付けが苦手で物をため込んでしまう母の部屋の掃除は大変で、やってもやっても終わりが見えなかった。さらに手すりはどこにつけたらいいのだろう、スロープは必要だろうか、などと考えていたとき、ふと「あ、これ介護かも」と思った。大学の同期生が卒業研究の準備をしている中で、私は母のために家の片づけをしている……初めて自分もヤングケアラーだったのかもしれないと思えた。
今思えば、同じような経験をしてきた人たちに出会えたことも、自分がヤングケアラーだったと認めることができた理由の一つだったのかもしれない。
それまでの私は、自分がケアをしてきたと認めることが怖かった。ケアをしていることは普通じゃないんじゃないか、ケアをしていることで″普通の子ども”でいられなくなるんじゃないかと思っていた。両親には障害があるけれど、私は普通。学校にも行けているし部活も毎日参加している。友達と昨日見たテレビの話もしている。裕福というわけではないけれど生活に困ることもない。私は普通……周りの同級生たちと同じ、だから何も怖くない、そう思いつつも、どこか″普通”であることを良しとする教室の雰囲気の中で、いつかボロが出てしまうのではないかと怯（おび）えていた。
また、自分がケアをしていると認めることは両親に申し訳ないという気持ちもあった。両親は障害があっても健常な人と同様に子どもを育てられると思って私を産んだのだろうから、私は普通に育たなきゃいけないと思っていた。自分がしてきたことはケアだったと言ってしまうことは、普通の生活をしてきたことを否定してしまうことになるのではないかと思うと抵抗を感じた。両親は私を愛してくれているし、衣食住にも困っていないのに“普通じゃない”なんて言えなかった。
しかし、同じような経験をしてきた人たちに出会って、「家族のケアをしてきたのは世界で自分ひとりだけじゃない」と気がつき、仲間ができたような心強さを感じた。確かに学校の中では普通ではなかったかもしれないけれど、社会にはいろいろな人がいて、その中にはケアをしている人もいてあたりまえなのだと実感できた。
元ヤングケアラーの人たちがこれまで行ってきたケアが多岐にわたっていたことも印象的だった。ケアとは身体的な介助以外にもさまざまな場面を想定していると知ってからも、なんとなく「身体的な介助が一番大変そう」「私は母の排泄の面倒を見たり入浴させたりしている訳ではないから、私のしていることなんてケアとは呼べない」と、自分がしていることをケアというのは大げさな気がして引け目を感じていた。しかし、元ヤングケアラーの人たちが「障害のあるきょうだいの見守りをしてきた」「精神疾患のある家族の話を日夜聞き続けた」など多様な経験を話しているのを聞くと、どれも確かにケアなんだと思えた。いろいろなケアをしてきた元ヤングケアラーの話を聞いたことで、人によってケアの内容や環境が違うのだから単純に大変さを比較することはできないと気づくことができた。

九　おわりに
身近にケアが必要な人がいると、どうしてもその人を中心に生活が回り、日々が過ぎていくことも多い。ケアを受けている人が大切にされていることはよいことだが、ケアをしている子どもはなかなか話題の中心になる機会に恵まれない。ケアを受けている人が主人公の物語の脇役を、毎日淡々と演じ続けているイメージだ。
そんな子どもたちに“ヤングケアラー”という名前がついたことで、スポットライトがあたり、存在が浮き彫りになったと感じる。
社会にはいろいろな人がいて、誰が主人公ということはないのかもしれない。それでも、ヤングケアラーがケアを受けている人の人生の登場人物としてだけではなく、自分自身の人生の主人公になって、自分らしい選択をしていける世の中になることを願っている。

受賞のことば

この度はこのような素晴らしい賞をいただきありがとうございます。作品を応募するにあたり、両親や誰かのケアを受けて生活している方々を傷つけてしまうのではないかという不安もありました。私と同じように、ケアについて話すことをためらうヤングケアラーはたくさんいると思います。今回この作品が賞をいただいたことが、ヤングケアラーが自分自身の経験を話すときの不安を少しでも取り除く助けになることを願っています。

選評

小さな頃から母親のケアをしてきた��橋さん、自分をヤングケアラーとして認めることに葛藤があった、という正直な気持ちを書いている。実はヤングケアラーの問題の一つは、まさに当事者の子どもがヤングケアラーだと気付かないこと。それにより、子どもや家族が孤立したり、子どもが自分の人生を選択する際に家族を優先させたりする可能性もある。子どもの人生・将来を考えるうえで、実は大きな課題なのだ。この回顧録が、大切な経験者の声として、未来の力になることを願う。（平　匠子）

以上