『13年間の定点生活』

定点生活

3年前の夏、旅行をしたとき妻が「星空を見たのはひさしぶり」と言ったのを憶えている。まさに、わが家の生活ぶりが示されている。朝6時15分にヘルパーさんが来られ、夜10時15分に帰られる生活が続いている。ヘルパーさんが夕方来られないと、夕食が食べられない。朝、来られないと起きられない。風呂は365日、午後7時から9時に入るのだ。旅行でもしない限り、体力の低下から仕事を辞めて13年間、このパターンが崩れることはなかった。日常生活で星空を見ることはできないのだ。以前、太平洋の一定地点で船が規則正しく気象観測をしていたのと、わが家の生活は、時間が一定な点がよく似ている。
　このような定点観測のような生活は、味気ない面もある。反面、確かな日常をつないでいくことは、生きてくうえで、もっとも大切なことだろう。また、そうしないと生活がくずれてしまう。

ヘルパーさん

現在、1週間に延べ40名以上のヘルパーさんが来られている。ヘルパーさんは、家族のようなものであり、来てもらうための苦労もたくさんある。一番困るのは、辞められることだ。頼りにしている人であればあるほど、そのショックは大きい。そして、次に来てもらえる人を探すことになる。最近、介護職の人材不足がいわれている。そのことも、ヒシヒシと感じている。そして、新しいヘルパーさんが見つかると、一から信頼関係を築くことになる。また、茶わん一つの置き場所さえも、憶えてもらわねばならない。ときには涙の別れもある。推測するに「この障害を持った2人がうまく生活していけるのだろうか、心配だ」のような複雑な気持ちだろう。

週刊メニュー表

この13年間の定点生活で、ほとんど休まなかった作業がある。毎週、水曜日に次の週の献立、調理法、冷蔵庫の在庫、買い物などを妻と共同で考えることだ。金曜日にパソコンに入力、土曜日に残りを手書きする。ヘルパーさんに、スムーズに仕事をしてもらうための最低限の作業だ。メニューは健康と栄養を考えて、野菜が中心だ。

我が家の台所に関して、ほこれるところは、妻のきれい好き、片づけ好きもあって、ピカピカなことだ。包丁、まな板、食器、冷蔵庫の中など整理整頓について妻がヘルパーさんに指示している。この13年間、台所や部屋が散らかっていることは、なかった。唯一の例外は私の机の上だろうか。40名もの人が入るのに、このピカピカ度は、すごいと思う。

自立生活への挑戦と支える制度

障害者の自立した生活は、本人の自立への強い意志と制度に支えられている。私の体力の限界による退職と妻の障害が重度化したのが、13年前の春だった。それと重なるように、介護保険と障害者自立支援法の黎明期になった。そのころは、シルバー人材センターの人、夜間ボランティアの学生などに頼っていた。これらの制度がなかったら、マンパワーや費用の面から、自立の生活は無理だったかもしれない。自立と言うのは簡単だが、日々さまざまな問題が生じる。この13年間で、制度がしばしば変わった。行政の解釈によって「これでは生活できない」となることもある。そうなると市役所や県庁に相談に行く。問題が解決するまで、話し合う。やり抜く強い気持ちも必要だ。

体調・医療

退職して13年、NHK障害福祉賞を受賞して11年、66歳となった。加齢と障害による体力のいっそうの低下はいなめない。日々、生活の質が低下することとの闘いだ。どうしてもサプリメントに頼ってしまう、今は、食後20錠ちかく飲んでいる。目が疲れやすくなり、パソコンの長時間の使用が困難になった。このため、10年前に開設したホームページ「グルメツアーバリアフリー岡山・倉敷」を最近、閉鎖した。このホームページは、実際に食事をして、その店の段差や通路の幅、障害者への態度などを書いたものだった。定点生活のため、ランチのみだった。数年前、たまたまホームページを見てくれた車いすの小田原の松本さんが訪ねて来てくれた。また目の調子が良くなったら再開したい。
　神経系の筋疾患になって40年になる。数年前iPS細胞の関連で、一つの知見が発表された。「カシューナッツの皮に含まれるアナカルジン酸が、類似の筋疾患に有効かもしれない」という知見だ。医学の進歩は日進月歩だ。私の筋疾患も原因の究明と治療法が、そのうち確立するだろう。若い人に「私は間に合わないだろうが、君らの世代は治る時代がくる」と言っている。もう少しだ。

「オープンはあと」

第38回NHK障害福祉賞の受賞を機に、全国に9名の友人ができた。応募者有志で会誌「オープンはあと」を出したのだ。1年に1回発行し10号になった。文章から、性格や生活が伝わってくる。東京で同窓会もやった。その中の1人、芦屋の山本由美子さんが、昨年7月に亡くなられた。一家言もたれていた山本さんの逝去が、残念でならない。

詩のA6ノート27冊

13年前の退職後、詩を書き始めた。書きためた詩はA6ノート27冊、約2300ぐらいだろうか。定点生活の家のなかでは、なかなか納得するものができにくい。その点、週2回の外出で、人波や雲の動き風のそよぎなどを感じると、時々よい詩ができることがある。詩の中に「星空、ネオン、赤ちょうちん」などの言葉がほとんどない。定点生活のため午後5時以降外出できないのだ。
　詩を書くのは、ほめてくれる人がいるから前に進む。ケアマネ、新聞記者の「1つ読んだだけで涙が出てきた」、学生の「癒される。もっと書いてください」、ブログで「どれもこれもいい。1つを紹介する」などだ。これまで、手作りで「詩集　プクプクプクプク」、自費出版で「詩集　ハレバレ高気圧圏」を出した。これらの2冊の詩集は、ローカルの新聞で5回、テレビで3回報道された。もっともっと多くの人に読んでもらいたい。
　現在、次に述べるノートなどの影響もあり、詩の言葉が出やすくなった。さらに進化させて良い詩を作りたい。

書きとめA5ノート24冊

この13年間でA5ノート24冊に、いろいろと書きとめてきた。読んだ本、俳句、短歌、新聞記事などだ。詩を書くには、美しい言葉、心を打つ言葉、その人の内面から出る言葉が重要だ。「少しでも良い詩を書きたい」との思いがある。これらのノートは、毎年2冊ぐらいずつ増えている。肝心なのは、これらのノートが、定点生活のなかで、毎日少しずつ読み返されていることだ。最初のころは冊数が少なく、1年間に何回も読み返していた。今では、読み返した回数が、20回を超えたノートもある。現在、冊数が増えたため、読み返しは年2回ぐらいになった。これらの積み重ねが、詩の創作につながればと思う。
　詩をひとつ紹介する。

　　　　雨のきそうな午後
　　日常とは
　　雨のきそうな午後
　　けだるさと望みがいり混じる
　　何をしてもありふれた光景だ
　　自分だけがとか
　　世界の中でとか
　　思うことはない
　　午後に雨が降りそうなのだ

これから

11年前にNHK障害福祉賞を受賞した文で「明日の生活がどうなるかも分からない」と書いた。それから11年間、定点生活をかたくなに守り、栄養に気を付け、無事この文章を書けるゴールにたどりついた。今、11年前と同じく「明日の生活さえもガラガラと崩れるかもしれない」と言える。それでも、この定点生活がずっと続くと信じたい。
　今の生活は、多くの人々、社会に支えられている。感謝したい。